AGUARDAVA TRANSPLANTE Bebê com síndrome rara morre aos 7 meses

g1

Morreu nesta terça-feira (29) aos sete meses o bebê de Sorocaba (SP) que nasceu com uma síndrome rara e seria submetido a um transplante de fígado no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Tiago Estancione Aguiar foi diagnosticado com uma doença que provoca complicações hepatocerebrais.

Em nota enviada ao G1, no domingo (26), o HC explicou que o paciente passaria por avaliações clínicas e, caso houvesse condições, seria submetido ao procedimento com o pai, Diego de Vicenzo Aguiar, de 32 anos, que é compatível com a criança.

O menino nasceu no dia 24 de junho de 2018 e a Síndrome de Depleção Mitocondrial 3 no gene DGUOK foi descoberta cinco meses depois.

Como a doença não tem cura e nem tratamento cientificamente comprovado, a mãe Luizi Maria Aguiar Brandão Estancione, de 32 anos, acreditava que a única chance de sobrevida era por meio do transplante.

Desde que a síndrome foi diagnosticada, Diego se dispôs a doar parte do fígado para o filho, mas Luizi conta que a família esbarrou no receio do hospital de utilizar um doador vivo. No entanto, após o apelo dos pais, a unidade voltou atrás e iria tentar realizar o procedimento nas próximas semanas.

Na sexta-feira (25), Tiago contraiu uma peritonite infecciosa e precisou ser entubado. De acordo com a mãe, que postou o caso nas redes sociais, ele estava sedado e sendo tratado com antibióticos.

Doença mitocondrial

A Síndrome de Depleção Mitocondrial é uma doença genética geralmente transmitida pela mãe - neste caso, segundo Luizi, foi repassada também pelo pai. "Causa danos hepatocerebrais, resultando em falência hepática e morte antes de completar 1 ano de idade", explica.

De acordo com a mãe da criança, o parto foi normal e sem complicações. Além disso, antes do nascimento, os médicos não tiveram nenhuma suspeita em relação à saúde do bebê.

Segundo a família, a doença é parecida com a que atingiu o bebê britânico Charlie Gard. O menino morreu no dia 28 de julho de 2017, após uma intensa batalha judicial que mobilizou até o Papa Francisco.